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martes, 4 de febrero de 2014

Certamen Benéfico “• Música para Turner”


La Asociación Síndrome de Turner “Alejandra Grandes” Tiene preparado un Certamen de Bandas  de Música con el nombre de “Certamen a tres Bandas” a Beneficio de la Asociación.
Será el Sábado 8 de marzo en Villamayor de la Armuña (Salamanca)

11:00h. desfile desde la Plaza Mayor hasta el Pabellón "Dori Ruano"

El certamen empezará a las 12:000 h. en el Pabellón
Las bandas participantes son las siguientes:


Banda de de Cornetas y Tambores San Juan Evangelista (Sevilla)



Banda Municipal de Villamayor(  Villamayor, Salamanca)





Agrupación Musical Virgen de la Vega (O.J.E..) (Salamanca)

Las entradas se pueden comprar al precio de 8 € en venta  anticipada y al precio de 10 € la semana del concierto.
Los lugares de venta son en el Bar "El Salón del Café"  calle Mérida nª9, y el Estanco de la calle la Rúa Mayor 12. Los grupos tienen precios especiales.
Reserva de entradas y consulta: rinconcofradesalamanca@gmail.com 


ASOCIACION SINDROME DE TURNER “ALEJANDRA GRANDES”

TESTIMONIO DE VIDA DE ALEJANDRA GRANDES                                            

                La falta de parte del cromosoma X hace que esta niña, nuestra niña padezca una afección que le condiciona el crecimiento y el desarrollo hormonal.
Alejandra tiene Síndrome de Turner. Cuenta con 20 centímetros menos de la media de los niños de su clase, a causa de la ausencia de una parte del cromosoma X, uno de esos caprichos de la genética que aparecen de manera esporádica. Por poner un ejemplo, Alejandra es la única niña hasta su edad que cuenta con esta afección en toda la provincia de Salamanca.

                A los cuatro meses de gestación, le detectaron una hipertrofia en el ventrículo derecho y un retraso de crecimiento intrauterino que hacían peligrar un buen resultado.
“Tuve muchos miedos pero decidí seguir hacía adelante y a la vista está que no nos equivocamos”, señala Marian. A los ocho meses de nacer y realizar a Alejandra un estudio genético se le diagnosticó el Síndrome de Turner. “Yo no sabía que era, pensaba que con dos o tres pastillas se solucionaba”, confiesa Javier, mientras recuerda aquellos momentos cargados de incertidumbre.

                La primera medida era aplicar una hormona de crecimiento de manera diaria, “sin descanso”. “El aplicar estas inyecciones supone que hay que controlar todo porque crecen las cosas buenas y las malas, así que hay que estar pendiente desde los lunares hasta todos los órganos del cuerpo”, explica Javier.

                El Síndrome de Turner se considera una carrera de fondo, debido a la gran parte de afecciones asociadas. “No va a tener explosión de la pubertad, se la tendremos que provocar y cuando sea mayor se le tendrán que extirpar los ovarios”, detallan los padres de Alejandra, quienes, a pesar de que saben que esa será alguna de las consecuencias futuras, aún así, ni se lo plantean. La posibilidad de que Alejandra tenga hijos pasará por la fecundación “in vitro”, la adopción o la donación de óvulos.

 OBJETIVOS                                                                                                                                                    
                Reunir a todas aquellas personas que padezcan Síndrome de Turner, así como, a sus familiares para difundir el conocimiento del Síndrome a toda la sociedad.
                Proporcionar apoyo psicológico e información a personas de nuevo diagnóstico y a sus familias.
                Apoyar a las mujeres con Turner, en la adopción, en la donación de óvulos y en la fecundación in vitro.
                Promover y apoyar la investigación del Síndrome, con el fin de encontrar los mejores tratamientos posibles, hormonales y quirúrgicos.
                Facilitar la coordinación de los diversos especialistas que podrían ser necesarios para un paciente Turner.
                Informar y quién debe informar