La Asociación Síndrome de Turner “Alejandra Grandes” Tiene
preparado un Certamen de Bandas de
Música con el nombre de “Certamen a tres Bandas” a Beneficio de la Asociación.
Será el Sábado 8 de marzo en Villamayor de la Armuña
(Salamanca)
11:00h. desfile desde la Plaza Mayor hasta el
Pabellón "Dori Ruano"
El certamen empezará a las 12:000 h. en el Pabellón
Las bandas participantes son las siguientes:
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Banda de de Cornetas y Tambores San Juan Evangelista (Sevilla)
Banda Municipal de Villamayor( Villamayor, Salamanca)
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Agrupación Musical Virgen de la Vega (O.J.E..) (Salamanca)
Las entradas se pueden comprar al precio de 8 € en venta anticipada y al precio de 10 € la semana del
concierto.
Los lugares de venta son en el Bar "El Salón del
Café" calle Mérida nª9, y el
Estanco de la calle la Rúa Mayor 12. Los grupos tienen precios especiales.
Reserva de entradas y consulta: rinconcofradesalamanca@gmail.com
ASOCIACION SINDROME DE TURNER “ALEJANDRA GRANDES”
TESTIMONIO DE VIDA DE ALEJANDRA GRANDES
La
falta de parte del cromosoma X hace que esta niña, nuestra niña padezca una
afección que le condiciona el crecimiento y el desarrollo hormonal.
Alejandra tiene Síndrome de Turner. Cuenta con 20
centímetros menos de la media de los niños de su clase, a causa de la ausencia
de una parte del cromosoma X, uno de esos caprichos de la genética que aparecen
de manera esporádica. Por poner un ejemplo, Alejandra es la única niña hasta su
edad que cuenta con esta afección en toda la provincia de Salamanca.
A los
cuatro meses de gestación, le detectaron una hipertrofia en el ventrículo
derecho y un retraso de crecimiento intrauterino que hacían peligrar un buen
resultado.
“Tuve muchos miedos pero decidí seguir hacía adelante y a la
vista está que no nos equivocamos”, señala Marian. A los ocho meses de nacer y
realizar a Alejandra un estudio genético se le diagnosticó el Síndrome de
Turner. “Yo no sabía que era, pensaba que con dos o tres pastillas se
solucionaba”, confiesa Javier, mientras recuerda aquellos momentos cargados de
incertidumbre.
La
primera medida era aplicar una hormona de crecimiento de manera diaria, “sin
descanso”. “El aplicar estas inyecciones supone que hay que controlar todo
porque crecen las cosas buenas y las malas, así que hay que estar pendiente
desde los lunares hasta todos los órganos del cuerpo”, explica Javier.
El
Síndrome de Turner se considera una carrera de fondo, debido a la gran parte de
afecciones asociadas. “No va a tener explosión de la pubertad, se la tendremos
que provocar y cuando sea mayor se le tendrán que extirpar los ovarios”,
detallan los padres de Alejandra, quienes, a pesar de que saben que esa será
alguna de las consecuencias futuras, aún así, ni se lo plantean. La posibilidad
de que Alejandra tenga hijos pasará por la fecundación “in vitro”, la adopción
o la donación de óvulos.
OBJETIVOS
Reunir
a todas aquellas personas que padezcan Síndrome de Turner, así como, a sus
familiares para difundir el conocimiento del Síndrome a toda la sociedad.
Proporcionar
apoyo psicológico e información a personas de nuevo diagnóstico y a sus
familias.
Apoyar
a las mujeres con Turner, en la adopción, en la donación de óvulos y en la
fecundación in vitro.
Promover
y apoyar la investigación del Síndrome, con el fin de encontrar los mejores
tratamientos posibles, hormonales y quirúrgicos.
Facilitar
la coordinación de los diversos especialistas que podrían ser necesarios para
un paciente Turner.
Informar
y quién debe informar
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